céphalées en pic à glace...

salut tout le monde!
alors voilà, avant hier j'ai eu la drôle d'idée d'aller voir un neurologue. (en fait mon médecin m'a pas demandé mon avis!)
je lui fait un rapide résumer de mon cas, 24 ans, migraineuse depuis l'âge de 2 ans, migraines chroniques depuis l'âges de 15 ans sevrage à 16. le refrain habituel chaque fois qu'on voit un toubib en sommes!
pis je lui dis que ce n'est pas pour tout ça que je viens mais pour une nouvelle douleur apparue il y a environ 2 ans et qui est vraiment mais alors vraiment douloureuse. je l'as lui décrit et l'à il me dit, oui je sais bien ce que vous avez, ce sont des céphalées en pic à glace, oui c'est réputé pour être douloureux, mais non je ne peux rien pour vous. essayais donc le yoga.

alors certes je ne crois pas plus que ça au miracle mais si par un très heureux hasard quelqu'un à un truc contre (non parceque tout les jours à la longue c'est un peu compliquant pour ce qui est d'avoir une vie!)
ou bah juste si quelqu'un à pareil que je me sente un peu moins seule (suis végétalienne, j'ai l'habitude de me sentir seule, mais bon quand même!)

bon, je sais pas si ça y ressemble vraiment mais je crois qu'en fait c'est une demande de soutien!
à bientôt, Noëmie.

Bonjour Noémie,

Je ne connaissais pas ce terme avant que vous en parliez. Pourriez-vous expliquer ce que sont ces douleurs, parce que les céphalées et migraines je connais mais ça pas du tout?
Où est-ce localisé?
Comment cela vous fait mal?

Merci de me donner autant de détail possible, et surtout bon courage à vous!

ne vous sentez pas seule, malheureusement, nous sommes beaucoup dans votre cas (bon, ok, moi mon 1er sevrage remonte à mes 22ans, càd l'année dernière, mais en gros...), à tâtonner un peu dans le noir pour essayer de trouver un quelconque soulagement!!

En tout cas vous avez bien fait de venir sur ce forum!!

Courage, à bientôt!

hello!
déjà merci de m'avoir répondu mam'zelle!
un peu de soutien ça fait du bien!
en fait pour ce qui est des céphalées en pic à glace, moi j'appellais ça des "flashs". parceque c'est une douleur extrèmement aigüe qui apparait tout d'un coup en un point bien localisé. chez moi le plus souvent c'est sur le milieu du coté droit de mon crâne, mais ça peut aussi arriver dans le front ou ailleurs sur un côté. mais après je ne sais pas si c'est localisé pareil chez tout le monde.
et toi t'est du genre chronique aussi?
et petite question indiscrète, t'arrive à avoir une vie?
parceque moi j'en ai eu marre que les douleurs dirigent ma vie donc j'ai repris boulot et études mais des fois je regrette.sans parler du reste!
re merci et à bientôt!

Bonjour Noémie,

Malheureusement je ne connais pas ce genre de douleurs...J'espère que quelqu'un pourra te répondre, mais le forum tourne un peu à vide en ce moment, du fait des vacances, et surtout du changement de présentation (l'as t'on assez dit?!!)

Oui, je suis chronique, dans le sens où j'ai mes migraines régulièrement, au moins une par semaine (là je touche du bois, ça fait 9jours).

Je n'ai pas eu de vie pendant quasi 1an, j'ai arrêté les études, en partie à cause de ça, et aujourd'hui je bosse.
Je recommence doucement à pouvoir me faire plaisir : samedi je me suis couchée à 2h dumat', j'attendais la punition le dimanche, et puis...rien!!

C'est dur, très souvent, lorsque la douleur est là, on a l'impression que tout est foutu, qu'on arrivera jamais à vivre comme il faut... Mais je pense qu'on peut y arriver...J'ai espoir que ceux qui viennent ici s'en sorte, parce que ce sont des personnes responsables, qui prennent leur santé en main, et qui font tout pour aller mieux.
Moi, début octobre, nouveau sevrage, chez moi (en accord avec ma Super Neuro!), et après, je n'aurai droit qu'à de l'aspirine!! Et OUI, j'y crois encore!!!

Mais en tout cas, courage à toi dans tes études, je trouve ça encore plus difficile que le boulot avec les migraines, parce que quand t'as fini à l'école, il faut encore que tu bosses chez toi!
Moi je peux rentrer et m'allonger dans le noir, ou même dans mon bureau s'il le faut!!

A bientôt!

Noémie,
Migraineuse depuis ......près de 50 ans (j'en ai 53 !!! ), j'ai souffert de symptômes identiques à ceux que tu décris, il y a 15 ans. J'ai vécu 3 mois d'enfer, une collègue ayant eu les mêmes douleurs m'a adressé à un médecin qui s'occupe de médecine du sport et pratique l'ostéopathie. Excellente idée, dès que je lui ai décrit les sympômes il m'a dit qu'il s'agissait d'une arnoldalgie, elle était consécutive à un accident de voiture apparemment sans gravité ( 3 mois plus tôt) : pare-choc arrière enfoncé pour ma voiture ... et léger "coup du lapin " pour moi.( Radio des cervicales normale)
Le glissement des vertèbres cervicales et la compression d'un nerf qui s'en était suivie, était la cause de ces douleurs horribles qui apparaissaient très fréquemment ( plusieurs fois par jour) pendant plusieurs minutes mais aussi la nuit, je devais caler ma tête dans une position très précise pour pouvoir dormir ( le moindre mouvement déclenchait la douleur, en un point très précis sur le côté droit du crâne , et me réveillait : je devenais un zombie)
Il a fait une manipulation ( très douloureuse certes ...) et j'ai été DEFINITIVEMENT libérée de cette douleur.
Consulter un ostéopathe serait peut-être une bonne idée, et je l'espère une bonne solution pour toi....

salut!
merci à toi de m'avoir répondu. en fait moi ça fait environ 2ans que j'ai ses douleurs pratiquement tout les jours. ma généraliste pense que ça vient d'une névralgie d'arnold (ce qui rejoindrait ce que tu dis) et le neurologue pensait à ces fichues céphalées.
mais en fait il semblerait que se soit simplement les deux!
mais bob c'est vrai que ça fait quelques temps que je ne suis pas allé chez l'ostéo... merci de m'y faire penser!
bon courage à toi!

salut à tous,

Je découvre ce site et je voudrais apporter des informations sur une maladie que les gens confondent avec une migraine, assez rare, et qui provoque des maux de tête d'un seul coté de la tête, avec une douleur surtout derrière l'oeil, mais aussi autour, à la tempe, au niveau de la mâchoire supérieure. Les crise sont parfois accompagnées d'un œil rouge (coté douloureux), d'écoulement nasal ou au contraire de nez qui se bouche, de la paupière qui tombe ou qui enfle un peu.
Cette maladie qui peut-être saisonnière (3 à 15 semaines de crise au printemps ou à l'automne) ou chronique (sans rémission de plus de 15 jours...) s'appelle :
L'ALGIE VASCULAIRE DE LA FACE
Il existe des traitements de crise très efficace tel que l'inhalation d'oxygène concentré ou un triptan à s'auto-injecter grace à un boitier simple d'utilisation (sumatriptan injectable) mais aussi des traitements de fond.
En cas de doute, il faut IMPERATIVEMENT consulter un neurologue (idéalement dans un centre anti-douleur mieux informés). Donc voir son généraliste pour respecter le parcours coordonné...
Il existe une association de malades qui est très active et qui apporte un grand soutien moral mais aussi informatif : c'est l'AFCAVF, l'association française contre l'algie vasculaire de la face. ( ICI )
En plus il existe un forum formidable sur le site de l'association !
J'espère que je pourrais grâce à mon message orienter ceux qui souffre de cette terrible maladie, classée comme l'une des plus douloureuse et malheureusement trop peu connue.
J'en profite également pour vous demander d'aider à la recherche des maladie rare en SIGNANT LA PETITION pour la reconduction du programme de recherche sur les maladies rares. ( Là )
Courage à tous !