les enfants migraineux face à l'éducation nationale

bonsoir,
ma fille de 16 ans est migraineuse depuis 6 ans. a part des migralgines ou de l'advil rien n'a été prescrit de plus. de nombreuses absence au lycée suivent ces crises de migraines invalidantes et surtout les sous entendus des enseignants : un mal de tete ou une absence le jour d'un controle est suspect et personne dans le monde des enseignants ne croient a ces "migraines"
pourtant il suffit de la regarder , transparente livide et nauséeuse, déconnectée et centrée sur son malaise.
je note dans le carnet :"absente pour migraine invalidante"..et là vous n'imaginez pas les petites reflexions sarcastiques qui fusent
cette année ma fille est en 1ere s et j'ai decide de mettre en place in PAI afin de l'aider et qu'elle puisse etre soutenue et reconnue comme "migraineuse" et c'est trés compliqué car je n'ai pas de dossier médical concernant cela mon medecin aprés une serie de question m'a dit ceux sont des migraines et voilà. moi j'ai opté pour des seances chez un osteopathe et cela la soulage mais je vais encore devoir me battre face à l'éducation nationale qui n'entend rien pas de dossier médical conséquent donc la migraine dans notre cas serait un caprice
je ne sais plus quoi faire

Savez-vous Cosmos26 que dans l'éducation nationale c'est comme dans les milieux professionnels et dans l'entourage. Il faut être migraineux ou vivre avec un migraineux pour comprendre que c'est une vraie maladie, invalidante qui plus est.

L'infirmière du lycée est-elle dans le même état d'esprit que les profs ? Normalement elle devrait pouvoir expliquer et justifier. Vous pouvez lui suggérer de venir faire un tour sur ce forum. Ca éclairera sa lanterne.

Avez-vous consulté un neurologue ?

Si vous avez pris la peine de parcourir ce forum, vous aurez certainement noté que, peu ou prou, nous avons tous le même parcours, les mêmes souffrances.
Devant l'incapacité de la médecine de nous "guérir" nous échangeons nos "trucs" pour essayer de nous soulager. Des fois ça marche, d'autres fois pas du tout. Nous sommes multi-sensoriels : ce qui convient aux uns, ne va pas aux autres.

Avez-vous lu le topic "je me présente" ? il y a peut-être une solution pour votre fille de ce côté là.

Bon courage.

Juliette

un PAI, c'est quoi?
B.

LA SCOLARISATION DES ENFANTS MALADES

1. Le PAI (Projet d'Accueil Individualisé)

et la scolarisation à l'école des enfants malades

Mathant

Je sais que les migraines sont invalidantes, pour le vivre quotidiennement, j'aimerais aussi que nous ne soyons plus tous taxés de simulateurs, "hysteriques", et j'en passe... Cependant je pense qu'il ne faut pas se vivre comme des handicapés et malades... Je suis très migraineuse depuis toujours, depuis ma petite enfance, cela ne m'a jamais empêché d'avancer, de faire ce que je voulais. C'est sûr qu'il a fallu queqlues compromis, quelques ajustements, mais bon cela en vaut la peine.
Pour ma part je suis quasi sure que l'éducation nationale, ne sera que peu réceptive à cette demande...
C'est mon point de vue, il n'a pas d'autre valeur ni prétention...
En outre, ceci est mon avis en tant qu'individu et non médecin.
B.

Bonjour Cosmos26,

Ma fille de 15 ans est déscolarisée depuis 2 ans suite à l'apparition de migraines nocturnes systématiques
mais avant l'aggravation elle souffrait de 2 à 8 migraines par mois depuis toujours et, contrairement à ce qui vous a été dit , les PAI ont été un instrument plutôt utile dans sa scolarité- ils amoindrissent nettement les suspicions de l'encadrement adulte scolaire (amoindrissent... sans éliminer totalement - mais les remises en questions viennent plus souvent des élèves qui entre eux peuvent être assez peu charitables)
Je vous conseille vivement de faire remplir le PAI par un neurologue ( si possible et ce sera nettement nettement plus efficace, dans un service hospitalier spécialisé douleur ou migraine, ça freine beaucoup les adultes tentés de remettre en question les crises migraineuses de votre fille)
Il est même parfois utile de distribuer aux professeurs un dépliant d'information sur la migraine - l'ignorance est la principale source de connerie et de cruauté... Et puis comme le suggère judicieusement Juliette allez rencontrer l'infirmière et valorisez la dans son rôle d'information au sein de l'établissement -pour nous elle a été une alliée dans le puzzle à constituer pour aider les élèves migraineux...
Voilà mon expérience de maman et d'épouse d'un migraineux sévère qui a 4 enfants tous migraineux !!!
Je suis dispo en MP pour en discuter plus avant...

Lalie

C'était pareil pour moi.. Depuis ma plus petite enfance j'ai toujours eu au moins 1 migraine par semaine, le plus souvent 2, parfois elles sont devenues quotidiennes... Alors je sais parfaitement ce que c'est... Mon propos n'était pas de remettre en cause l'intéret d'une PAI dans l'absolu mais dans ce cas là. N'est-ce pas stigmatiser votre fille un peu plus, l'enfermer dans ce statut de malade sans la possibilité d'en sortir? La migraine est une calamité, mais n'est pas une fatalité, on peut vivre quasi normalement, même quand la douleur est quotidienne. Encore une fois, c'est mon point de vue et c'est le moyen que j'ai trouvé pour vivre, plutôt que survivre, même si il y a des jours où je préfèrerais me jeter par la fenêtre tellement j'ai mal...
B.

bonsoir B ou Emma je crois,
Effectivement la stigmatisation n'est pas une bonne chose mais communiquer pour faire mesurer les conséquences de la migraine c'est important - moi-même j'ai eu à 20 ans une amie très chère de 40 ans qui m'expliquait qu'elle devait aller aux urgences pour qu'on la soulage et j'ai dormi à coté d'elle en crise sans comprendre et mesurer ce qu'elle endurait alors que je la considérais comme ma mère ou ma soeur... Ce n'est que 6 ans plus tard que j'ai compris en rencontrant mon mari qui tous les week-end vomissait ses tripes et se tapait au sens propre la tête contre les murs... Ca ne l'empêche pas d'être chef d'entreprise depuis 22 ans et d'assumer de grosses responsabilités donc notre fille a cet exemple qui lui permet de relativiser son " handicap " migraine
A une époque ou les labos et les médias communiquent sur les triptans et autres comme la solution pour les migraineux -certains peuvent croire que ceux qui souffrent n'ont pas frappé aux bonnes portes ou se complaisent dans la migraine -alibi...
Tous ceux qui fréquentent ce forum savent combien c'est idiot - donc communiquons.... et pas seulement entre nous...

(Ca évite aussi aux migraineux non soulagés de se laisser envoyer chez le psychiatre avec un sentiment étrange qu'on se débarrasse de leur cas comme trop souvent quand les autres médecins sont impuissants c'est trop facile et ça dévoie le rôle du psychiatre qui est pourtant très utile...)
Mais je suis d'accord avec vous celà peut freiner l'évolution scolaire et plus tard professionnelle (bien que sur des sites anglo saxons j'ai vu des documents destinés aux employeurs très bien faits)
Il y a un équilibre à trouver soi-même quand on est adulte mais en tant que parents c'est normal de jouer le rôle d'""amortisseur"" pour nos enfants.
Lalie